Annnalunda

Alla pratar om det nya året som om det vore en nysatsning. Mycket ska förändras och mycket ska hända. Men gör man verkligen någonting annorlunda?

 

I mitt fall handlar det om att gå tillbaka. Försöka finna en balans eller väg tillbaka till sitt forna jag. Eller så kommer man till insikt att det inte går längre. Funkar det? 

Insåg i helgen vilket jävla skitår detta varit.  Obotliga hudsjukdomar, allergier, anorexia you name it. Om det inte är jag som råkat ut för det är det vänner eller bekanta i min närhet.

 

Man får upp ögonen lite hur skört livet kan vara. Det börjar kännas som att ett liv rikt på hälsa snarare är ett undantag än en självklarhet bland de flesta. Hur mår alla egentligen? Pratar folk ens om sina sjukdomar? Hur många ljuger när man får frågan "Hur står det till"?

 

Kan vi inte bara börja bli ärliga mot varandra? Då kanske mer möjligheter öppnar sig till förbättring?

Jag är så trött. Brutalt trött. Vet ni hur det känns att alltid gå med huvudet nere så fort man kommer utanför sin bostad? Allt för att slippa andra människors blickar? Efter ett tag kollapsar man. Jag bröt ihop förra veckan. Jag vet inte riktigt vad som hände. Min kropp sa bara nej när mitt förstånd försökte säga att det går lite till. Jag hade fel.

 

 

 

Efter all skit man gått igenom tänkte jag att ett besök hos frisören skulle göra en på bättre humör.

Jag sitter i stolen, läser skvallertidningarna som alltid finns i salongen när frisören frågar:

 

- Har du alltid haft vita hårstrån?

- ..........nej.

 

Så, den förbannade sjukdomen har nu spridit sig till skallen på mej. Så det förlorade pigmentet där innebär att håret blir vitt. Vem vet hur lång tid det tar tills hela skallen är vit.

 

Förstår ni paniken?

 

 

Nya spridningar. Nya områden. Sjukdomen visar sig vara som pesten. På mycket kort tid har fläckar vid fötter, armar och bröst uppkommit. Det är som om jag sakta men säkert äts up innifrån. Och vad kan jag fortfarnade göra? Just det. Inget.

Begreppet hopplöshet har plötsligt fått ny innebörd. Vad har jag att se fram emot? Inget. Vad kan jag göra? Inget. Vågar jag hoppas på något? Nej.

 

Frågan är hur det ska gå att behöva gå igenom det här samtidigt som jag har skola att tänka på.

Det är lite konstigt. Man gör sig iordning och förbereder sig för utgång, men när tiden väl är inne så POFF! En hel barriär stod i vägen. Att det ska vara så förbannat svårt att ge sig ut med vänner. Jag ser bara hinder. Inga möjligheter. Det är egentligen löjligt. Jag är ju inte direkt döende. Det gör inte ont, eller smittar inte.

 

Men ändå. Jag är fast.

7 dagar. 7 dagar har gått sedan jag fick beskedet om vitiligo. I en vecka har jag väntat på det där lilla pappret som säger när jag ska få börja min behandling. Varför kommer det inte? Att vänta kan verkligen göra en galen. Jag går och lägger mig tidigt för att en ny dag ska komma och förhoppningsvis ska den dagen visa sig vara den dag jag får veta att snart kommer det hända grejer.

 

Men inget händer. Som vanligt. Jag känner mig så handlingförlamad. För det finns INGET jag kan göra än att vänta. Jag kan inte fokusera på något annat. Eller egentligen har jag inte någon energi till något annat. Jag vill bara gömma mig och komma ut igen efter att jag fått den behandling som förhoppningsvis ska göra mig bra igen. 

Smilla. Min trogna glädjespridare.

 

Det kändes som att hela min värld raserades på två sekunder. Saker och ting blev inte bättre av att jag lyckats fått Sveriges mest okänsliga läkare som inte förstår att två sådana meningar lätt kan uppröra en tjej i tjugoårsåldern. Vad hände sedan?

 

 

- "Men jag har läst något om ljusbehandling som finns i Sverige. Fungerar inte det?"

 

 

Så där har ni det. 5 juli. Datumet är som inbränt i pannan på mej. Det var då i Fruängen som jag först fick höra om sjukdomen. Efter domen ville jag bara falla ihop på gatan och aldrig röra mej. Istället satte jag mig på bussen hem och googlade om skiten. Vad fick jag veta? Min idiotläkare hade delvis rätt, men samtidigt för jävla fel.

 

Vitiligo är visserligen obotligt. Men det går att behandla, som vilken sjukdom som helst egentligen. Man måste helt enkelt vara uppmärksam. På internet fann jag att i Sverige finns ett vitiligocenter som fastställer vilken typ av vitiligo man har och som sedan hjälper en med vidare behandling. Varför nämnde inte min kära läkare detta för mig? Idiot. Jag bokade in mig på första bästa tid.

 

Jag fick diagnosen Generaliserad vitiligo, vilket betyder att mitt egna immunförsvar attackerar områden på min kropp och gör huden vit. Jag förlorar med andra ord mitt pigment. Som jag ser ut nu har jag bl.a. fläckar i ansiktet vilket är mycket psykiskt påfrestande. Det är inget som smittar eller gör ont, vilket jag får vara tacksam över. Men ändå. Jag klarar inte av att träffa folk för det känns som att ALLA stirrar på mig. I sjävla verket gör dem säker inte det. Men som sagt, så känns det i början. Jag klarar inte av att vara med på kort eller framför allt titta på gamla kort på mig själv. På något sätt känns det som en påminnelse om att jag ALDRIG kommer att se ut så igen. Och det smärtar. Något så otroligt.

 

MEN, det finns som jag nämnt behandlingar. Det center jag var på är det enda som finns i hela skandinavien, och det enda i Sverige som erbjuder en ljus-behandling (UVB) MED eximer i. Min käre läkare i Fruängen hade tydligen inte koll på detta heller. Behandlingen är mycket mer intensivare än andra ljusbehandlar runtom i landet då de bara fokuserar på de utsatta områdena på huden istället för hela kroppen.

 

Så, jag väntar nu på att få genomgå min första behandling. Totalt måste jag göra 20 st för att se om min kropp ens svarar på det. Om inte. Ja,.. då får man lära sig att leva med det. Och det, det har jag ingen aning om hur jag ska klara av.

 

 

Varför jag och varför nu? Det var det första jag tänkte när jag fick beskedet. "Vitiligo". Obotlig hudsjukdom. O B O T L I G. Hur ska man tackla detta?